生命的障碍 作者:木藤潮香-第5部分
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丈夫假装擦鼻涕，并用太阳镜挡住了即将夺眶而出的泪水。
他的眼泪不是因为听见亚也说：“爸爸这段时间就不用过来啦。”而是猛然发觉，亚也一直到此时心中仍不失温柔和细腻。
我们不仅应该给予她更多的爱，更应该打心底里向她学习。
连身裙
“今天又有人问我是不是高中生。”
已经是成人的亚湖，不知道该为年轻的外表高兴还是沮丧，带着一脸复杂的表情回到家中。
“把头发剪短烫一下，然后再稍微化一点妆，看起来就比较像大人了吧？”
“亚湖姐是因为不化妆，看起来才会像国中生，如果化妆的话，就可以变身为成熟女人啦！”
我从头到脚打量了亚湖一番，无论是上衣或是裙子，都是从她高中时代就有的东西。虽然和她说过，想要什么衣服妈妈买给你。但亚湖总是说买内裤就可以了，其他的就等需要时再说。
时间一长，难怪她总是一副高中生的打扮。
我不禁想起同事说过她有一个和亚湖同年龄的女儿。
为了使女儿在成人式上成为众人目光的焦点，她花了三十万日元给女儿买了一件衣服。此外，朋友也跟我提过女儿去欧洲旅游的事。大家无不竭尽所能地为子女的青春年华而努力，除了我……
亚湖升入短大后，平常就住在学生宿舍，一放假就直接回家——为了帮我做家事，去医院照顾亚也，或是在家照顾理加，几乎没有出门的机会。
“想去哪里玩就去好了！”这句话我说过很多次。但她总是回答：“没关系啦！反正我也没有想去的地方。”
好不容易等到过年，我终于找到借口要她陪我去逛百货公司，并答应买连身裙、鞋子及手提包之类的饰品作为新年礼物送她。
这些本都是她期待已久的东西，我以为亚湖会高高兴兴地答应，不料她竟回答我她不需要。
“为什么？妈妈难得买一次东西送你……”
看到我满脸失望的表情，亚湖回答说：“因为亚也姐不能穿裙子或是连身裙啊……如果只有我自己买新的衣服，亚也姐不就太可怜了吗？”
原来这就是她不需要成人式和服以及不愿出游的原因。
她原本可以尽情欢度自己的青春，但一想到比自己大两岁的姐姐身患恶疾，心里或许多少有些牵挂吧。
这是我第一次体会到她的心情。
“你姐姐现在穿的可都是最高级的睡衣喔，一件起码要一万多日元呢！而且妈妈已经替她买很多件了呀。还有，被子也是羽绒的吧？就连看起来最不起眼的毛巾，也是妈妈一条条精挑细选的，所以你就不必介意姐姐的事了。”
“真的可以吗？……”
“妹妹穿得漂亮，做姐姐的看了也会开心，不是吗？如果亚也看到亚湖成为这么独立的女孩，一定会觉得很欣慰的。”
家人站在各自的立场，无不发自内心关注着亚也。想到此，我心里甚感安慰。
我当下就决定，无论是多贵的连身裙，只要亚湖喜欢，我都要买给她。
形形色色的医生
反复数次更换医院的最主要原因，就是医生的素质。
在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。
有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’”的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。
我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。
此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。
由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。
我花了近十多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。
“请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。
如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。”我必定会担心亚也在这里是否会成为牺牲者。
每当转换医院或是聘请新看护时，起初几天晚上，我如果不亲自去医院确认一下亚也的状态，就会担心到彻夜难眠。
某天晚上，亚也因为全身僵硬而无法入睡，不只是脖子和手足，就连胸部和腹部也都像铁板一般僵硬。
亚也痛苦至极，发出的惨叫声甚至在病房外都能够清楚听见。
“亚也，你撑一下，我马上叫医生帮你治疗！”我拼命帮她按摩僵硬的胸部和手腕，但却徒劳无功。
我急忙按下枕畔的电铃呼叫护士。
“发生了什么问题？”护士小姐终于来了。
“我一直没办法解决她的全身僵硬，拜托您请医生过来看看。”
“亚也你怎么了啦？很痛吗？没必要发出那么大的声音嘛。”护士仿佛不知道亚也身上究竟发生了什么事，还以悠哉的语气说道。
“请你赶快叫医生过来看看！”我加重语气，护士小姐才终于小跑着夺门而出。
护士真的去找医生了吗？为何这么久了还不来？
亚也满脸通红，身体因为抽搐而弯成弓形，不管我怎么替她按摩都没有产生效果。
之前亚也回家住宿时，也曾经遇过相同的情形，最后是我们急忙拨打急救电话，请救护车送她回医院。而这次的情况和先前完全相同。
等了一会儿，医生终于现身了。
“怎么了？”
“拜托您想想办法帮帮她。”
“她现在胸口喘不过气，很痛苦！”
眼看医生只是在一旁呆立观望，我终于忍不住问：“请问您第一次为亚也看诊吗？”
“是呀，今天正好轮到我值班……请问，这孩子得的是什么病？”
这是面对痛苦不堪的患者该说的话吗？现在事态紧急，已经没有时间再让医生打听病名、好好思考如何解决了！
护士小姐一边翻开病历，一边告诉医生每次身体僵硬时该使用的药名。
“请帮她注射和上次一样的药物。”医生终于对护士下达了指示。
我反复地深呼吸，以调整狂跳不停的心脏，最后有气无力地坐了下来。
亚也如同神经被麻醉一般，安详地睡着了。
亚也在身体僵硬的同时，胸部的肌肉会因此阻碍肺部的扩张而产生呼吸困难。或许是留下后遗症的缘故，亚也现在不断地小口呼吸着。
我轻轻敲打床沿，小声问：“亚也，还痛苦吗？”
但是亚也并没有睁开眼睛。
注射后没过多久，医生交待护士几句话就匆匆走出病房。
他甚至没有替亚也听诊。
脖子上悬挂的器具，好像只是件装饰品一样。
我再度按铃。“亚也的呼吸还是很微弱，感觉是很痛苦的样子。麻烦你将氧气拿来。”
“我要先去问问医生哦。”
“打完针就匆匆离开的医生，问了有什么意义吗？”我当然知道没有医生的许可，护士不能随便给患者使用氧气。
但是，那个医生的话语和态度使我愤怒万分，因此，只得迁怒于护士小姐了。
如果是因为病情变化而找不到治疗方法，放弃是无可厚非的最后结果。但若是因为今天这种状况而导致亚也丧命，这样会让家属有多不甘心？
亚也现在一定和我拥有同样的心情吧？她并不是昨天或今天才刚住进医院的患者，迄今为止，我已记不得她换了多少家医院了。
所以，当自己身为陪床的时候，我告诉自己应该详细打听驻院医生的个人情报，也应该事先与当天的驻院医生进行沟通。
晚上的护士小姐人数少之又少，再加上值班的尽是一些没经验的医生，夜晚更越发显得恐怖起来。
和医生之间的争执
这是发生在住进N医院数月之后的事情。
正在工作的我接到电话：“我是T医生，有事情想和您商谈，请抽空来医院一趟。”
发生什么事了？我猜测不是和病情就是和治疗有关，于是急忙请假赶往医院。
住院之初，院方介绍主治医生T医生给我，双方曾针对亚也病情有过数次交谈。不料一两个月后，直接负责治疗亚也的，却是刚从大学医院调过来的女医生。我和亚也还有看护一致认定：这肯定是T医生暗中操作的结果
此后，我经常抽出时间前去医院，和那位女医生面谈亚也的病情，并就“亚也很想接受康复治疗，应该做什么样的运动才好呢？”、“药丸已经无法直接吞咽了，碾碎服用的话是否会影响效果呢？”等心里一直关心的问题和她交流。医生也如实向我说明亚也的现状及病情进展的程度，并就此提出治疗方针和建议。
我只是想让他们明白，只有在了解亚也性格的基础之上，所提出的方针才能达到最佳疗效。
就在亚也好不容易适应医院的生活，患者、家属和医生之间的关系才刚建立好，正在逐渐消除不安和担忧的心情时，却突然接到T医生打来的电话。
我在护士站里碰见T医生，于是面对他坐了下来。
“木藤女士，亚也小姐是一位非常需要院方费心的患者。您现在聘请的看护，也是一位非常优秀的人。为了让她长时间做下去，请您多多协助配合。否则，如果现在这位看护走掉的话，恐怕再没有人能担此重任了。”
本以为医生说的事和亚也相关，我才因此飞奔赶来，而听到上述这番话，我感到一阵错愕。脑中反反复复思考的只有一个问题——为何因为这样的事让我赶来医院？难道这也算事态紧急吗？
自从转入N医院以来，亚也和看护之间的配合接连产生问题。每次因为看护辞职，还没有找到下一位而导致人手不足的时候，我都只得暂时请假，亲自前来医院负责照料。
我曾经和护士及中介公司讨论，并得到“S看护协会人手不足的话，就要委托其他的看护协会试试看”之类的对策。
“我知道自己的病情太严重，照顾起来太麻烦，所以看护才都做不久。如果她们不做了该怎么办？还能找到下一位合适的人选吗？……”亚也虽然身体无法活动，但却比常人更加敏感。
如果她再对看护的事如此介意，也没必要再跟她提要抱有生存希望之类的话了……
为了不让她再有那样的想法，我本想拜托K医生帮忙介绍看护，以便让亚也能够安心。
不料院方的答复却是：“一开始，院方当然可以作为中间人帮双方牵线，如果院方认为看护的行为有何不妥，也会给予协助。但除此之外，剩下的事情只能请双方各自洽谈。”
我曾经带着名产谢礼几次前往看护协会拜访会长，告知对方亚也绝不是无理取闹或提出过分要求的孩子，只是由于身染恶疾才导致照顾起来过于疲劳，采取轮班方式也可以，只希望能让她不要因此而产生不安的情绪。
苍天不负苦心人。我终于和新的看护达成共识：每月一到两次周六由我通宵照顾，一直到周日的傍晚；其他例假日或某些平常的日子，则由我和次女亚湖轮番替换她。
